컨슈머타임스=김예령 기자 | 이재명 대통령이 취임하면서 공약으로 내세운 '희귀·중증 난치질환 부담 완화' 정책 실현 여부에 환자단체와 제약·바이오 업계 관심이 쏠리고 있다.
제약바이오 기업과 환우들은 이재명 대통령의 당선 이후 희귀·중증 난치질환 치료에 대한 국가 차원의 보장 확대를 기대하고 있다.
글로벌 제약기업 관계자는 "희귀질환 신약의 개발 비중이 높은 다국적 제약사들은 이번 공약에 대해 기대감을 갖고 있다"면서 "OECD 국가와 비교했을 때 한국은 희귀질환 신약 도입의 허들이 높은 편인데, 새 정부에서 이 같은 상황이 반전되길 바란다"고 말했다.
환우 단체 협회 관계자 역시 "새 정부의 희귀질환 보장 강화 방향에 대한 기대가 크다"며 "희귀질환 치료에 대한 경제적 부담 완화 정책을 협·단체와 함께 발전시켜 나갔으면 좋겠다"고 말했다.
앞서 이 대통령은 지난달 28일 페이스북을 통해 "희귀질환이나 중증 난치질환은 진단부터 치료까지 모든 과정이 고통"이라며 "병보다 더 견디기 힘든 건 치료제가 없거나 있어도 감당하기 어려울 만큼 가격이 비싸다는 점"이라고 지적한 바 있다.
이에 희귀·중증 난치질환자의 치료비 부담을 줄이겠다고 약속했다. 희귀·중증 난치질환에 적용되는 '건강보험 산정 특례제도'의 본인부담률을 점진적으로 낮춰 치료비 걱정을 덜겠다는 방침이다.
산정 특례제도는 고액 치료비가 필요한 특정 질환에 대해 국민건강보험공단이 환자 부담을 줄여주는 제도다. 현재는 희귀질환 환자가 진료비의 10%를 부담한다.
또한 이 대통령은 "현재 희귀의약품 가운데 절반 정도만 건강보험이 적용되고 있다"며 "중증·희귀 난치성질환 치료제에 대한 건강보험 적용을 확대하겠다"고 전했다.
희귀질환자 대상 복지서비스 지원 확대를 위한 관련 공약에는 △보건복지부·질병관리청 업무 체계 이원화로 인한 정책 공백 해소 △희귀질환자 보건 의료·복지 미충족 수요 발굴 및 적극 대응 △등록·통계 관리 고도화, 실태조사 확대 등 관련 예산 확보 등이 추진된다.
아울러 '희귀 필수 의약품센터'를 통해 필수 의약품 긴급 도입을 확대하고 국내 생산 제약사에 대한 지원도 추진된다.
한편 희귀질환 환우들은 이 대통령의 공약에 구체성이 부족하다는 반응을 내놨다.
정진향 한국 희귀·난치성질환연합회 사무총장은 "암은 건강보험 산정 특례제도 자기부담금이 5%인데, 희귀질환은 10%"라며 "암 수준으로 본인부담률을 낮춘다는 등 구체적인 내용을 보완해야 한다"고 말했다.
이어 "전체 희귀질환 가운데 치료제가 있는 경우는 5%에 불과하다"며 "희귀질환의 특성에 따라 재활치료 등 보조적인 조치가 필요한데, 상당수가 급여 대상에서 제외돼 있어 비급여 항목의 급여화도 함께 추진돼야 한다"고 덧붙였다.
