보건복지부 연구보고서에 따르면 병원에서 오진을 받은 경험이 있는 국내 희귀질환자는 약 62.2%, 이 중 21.6%는 4회 이상인 것으로 나타났다. 희귀질환자들은 정확한 진단을 위해 반복적으로 지출하는 검사비 부담이 크다.
생명보험재단이 운영하는 '희귀질환자 의료비 지원사업'은 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희귀질환자들을 대상으로 전국 81개 종합병원과의 협약을 통해 의료비 및 희귀의약품을 1인당 최대 500만원까지 지원하고 있다. 재단은 희귀질환 지정목록 927개 질환에 대해서 급여·비급여 항목의 구분 없이 모두 지원한다.
재단은 희귀질환자 의료비지원 사업뿐만 아니라 강남세브란스병원 호흡재활센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터 등 전문 치료센터를 마련해 환자 및 가족들에게 체계적이고 전문적인 의료·복지 서비스를 제공하는 희귀질환센터 운영사업도 전개 중이다.
저작권자 © 컨슈머타임스(Consumertimes) 무단전재 및 재배포 금지
