생명보험재단, 13년간 희귀질환 환자 1만5천명 지원
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생명보험재단, 13년간 희귀질환 환자 1만5천명 지원
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[컨슈머타임스 이연경 기자] 생명보험사회공헌재단은 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 13년 간의 '희귀질환센터 지원사업' 성과를 공개했다.

생명보험재단은 정확한 진단을 받지 못해 '진단 방랑'을 겪는 희귀질환자의 어려움을 덜어주고 체계적인 희귀질환 관리 시스템 구축을 지원하고자, 지난 2008년부터 희귀질환센터 지원사업을 실시하고 있다. 국내 희귀질환 환자는 약 50만명에 달한다.

생명보험재단은 2008년 '강남세브란스병원 호흡재활센터' 설립 지원을 시작으로, 현재까지 1만5000여명의 희귀 난치성 신경근육질환자와 가족에게 △호흡재활 전용 병실 운영 △환자 및 가족 대상 심리치료와 호흡재활교육 등을 제공했다.

또한 2018년부터는 전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫라인(Hot-line)을 관리하고, 지방에서 내원하기가 경제적으로 어려운 환자들에게 사설구급차 이송비를 지원하고 있다.

이종서 생명보험재단 이사장은 "2016년 '희귀질환관리법'이 제정되기 전인 2008년부터 질환에 대한 사회적 관심을 제고하고 환자들에게 실질적인 도움을 제공하고 있다"며 "앞으로도 지속적인 관심을 갖고 지원하겠다"고 말했다.


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